Desde noviembre de 2024, la Ley ELA está en vigor, aunque durante más de un año no se ha aplicado en la práctica. Ahora, por fin, comienzan a llegar las primeras prestaciones, y Rafael Castaño, que vive en Salamanca, es uno de los primeros en recibirlas.
Castilla y León se ha convertido en la comunidad pionera en implementar estas ayudas, que buscan cubrir los altos costes de atención especializada en el hogar para pacientes con enfermedades neurodegenerativas graves.
La Ley ELA establece el Grado III Plus para los casos de dependencia extrema. La normativa garantiza ayudas de entre 5.000 y casi 10.000 euros al mes para cuidados las 24 horas, enfocándose en personas que necesitan respiración asistida, alimentación por sonda o presentan disfagia severa. Hasta ahora, muchas familias tenían que asumir estos gastos de forma directa, poniendo en riesgo su economía.
Lourdes, esposa de Rafael, recuerda con detalle los primeros síntomas: “Mi marido tenía 40 años cuando empezó a notar problemas en un brazo. Parecía que no podía hacer bien el movimiento de pinza. Lo operaron del nervio cubital, pero el médico me dijo al salir de quirófano que ese no era el origen del problema. Poco después, comenzaron las dificultades para hablar; se le trababa la lengua. Ahí comenzó toda la odisea del diagnóstico”.
Durante los primeros años, la vida no cambió por completo. Rafael aún podía caminar y salir a la calle, aunque necesitaba ayuda para comer. “Hasta la pandemia, se podría decir que llevábamos una vida relativamente normal. Teníamos a alguien que lo cuidaba unas horas para poder salir, y él podía moverse dentro de casa. Pero desde la pandemia su estado se deterioró rápidamente. Ahora depende totalmente de cuidados continuos, no puede mover prácticamente nada, se alimenta por sonda y necesita asistencia 24 horas”.
Los costes de cuidadores y asistencia especializada han sido, durante mucho tiempo, un gran peso para la familia. “Al principio tuvimos que costear casi todo nosotros, la familia. Mis hijos tuvieron que renunciar a parte de su adolescencia para cuidar de su padre y ayudar económicamente. Luego, cuando la asociación ElaCyL se estableció en Castilla y León, la situación mejoró. Nos proporcionan cuidadores con un pequeño copago y nos prestan material especializado.”.
Así funcionan las ayudas para las personas con ELA
Respecto a las ayudas de la Ley ELA, Lourdes aclara cómo funcionan: “Son exclusivamente para pagar cuidadores y asistentes personales. Por ejemplo, podemos cubrir hasta casi 10.000 euros al mes en personal. Pero otros gastos, como fisioterapia, logopedia o material especializado, siguen corriendo por nuestra cuenta”.
Estas ayudas no van directamente a la familia; el dinero se gestiona a través de las empresas que prestan el servicio y la gerencia lo abona a ellas. Sin embargo, les permiten reforzar la atención en casa y organizar turnos que cubran de lunes a sábado, dejando algo de intimidad los domingos.
En Salamanca, Rafael no es el único, ya hay otros afectados recibiendo estas prestaciones, aunque en cifras muy limitadas. Antes de la Ley ELA, existían los grados 1, 2 y 3 en la dependencia; ahora se incorpora el grado 3 Plus, destinado a pacientes con gran dependencia, que requieren asistencia constante para respirar y alimentarse.
La espera para acceder a estas ayudas ha sido dura. “La ELA no afecta solo al paciente; afecta a toda la familia. Cuando a mi marido le diagnosticaron, mis hijos eran pequeños: uno de tres años y otro de siete. Nos dijeron que le quedaban cinco años de vida. Ha sido un sacrificio enorme, también económico. Mis hijos han tenido que renunciar a cosas de su adolescencia para ayudar en casa y poder costear los gastos”.
Aun así, Lourdes celebra que al fin puedan acceder a estas prestaciones: “Cuando nos confirmaron que íbamos a recibir la ayuda, fue un alivio inmenso. Mi marido, que se mostraba reacio a ciertos tratamientos como la traqueotomía, ahora lo contempla porque sabe que contará con asistencia adecuada. Estas ayudas nos dan una oportunidad de vivir con dignidad, aunque la enfermedad sea implacable”.
“Queda mucho por hacer”
Lourdes no duda en señalar que, a pesar de los avances, queda mucho por hacer: “Lo ideal sería que las ayudas comenzaran desde el diagnóstico, porque los pacientes necesitan fisioterapia, logopedia y apoyo desde el primer momento. Mantener la musculatura, aprender a respirar, recibir atención temprana… todo eso retrasa el deterioro”.
Actualmente, muchas familias no pueden asumir estos costes y la enfermedad avanza sin que tengan tiempo de organizarse. “Castilla y León ha dado un primer paso, pero las demás comunidades deben seguir su ejemplo. La ELA no espera, y cada día cuenta” manifiesta Lourdes.
Con las nuevas prestaciones, Lourdes ha podido reorganizar la atención en casa. Lourdes ha contratado un cuidador y ha añadido dos más para las tardes, cubriendo casi toda la semana. “Ahora podemos moverlo del sofá a la cama o sacarlo a la calle cuando hace buen tiempo. Antes solo podía ir al médico y volver en ambulancia. Para mí, eso ya es un gran alivio”.
Pero Lourdes insiste en un mensaje claro: “Estas ayudas llegan demasiado tarde para muchos. Hemos visto morir a afectados esperando prestaciones que podrían haber hecho su vida más digna. No pedimos lujos, pedimos lo básico como son cuidados, acompañamiento y apoyo desde el principio”.
“Si Castilla y León ha logrado poner en marcha estas ayudas, no entiendo por qué otras comunidades no lo hacen. No se trata de política, se trata de humanidad”, finaliza Lourdes.
