El futuro para las personas que padecen Piel de Mariposa ha conseguido disipar muchas de las dudas habidas y por haber. Para ello, tenemos que viajar a más de 700 kilómetros de Salamanca, hasta Marbella, donde Marta Eguiluz, farmacéutica en el Hospital Universitario Costa del Sol, ha sido una de las sanitarias pioneras en realizar un tratamiento clave para las personas con esta enfermedad a través de un fármaco que logrará aliviar el dolor padecido en la piel a causa de las heridas, curando las mismas.
Para entender la trascendencia de este hito, han tenido que pasarse muchos filtros, tanto a nivel europeo como estatal. A pesar de que la autorización ya ha recibido el visto bueno desde Europa, aún queda que el Ministerio de Sanidad otorgue una financiación para ello,
Para que pueda llegar a todos los niños de España, el propio Gobierno tendrá que negociar con el laboratorio que dispensa esta medicina denominada Vyjuvek, donde ha llegado ya a sus primeros pacientes, Adrián Soto y a Leo, como avanzó Diario Sur.
Llegados a este punto, Marta ha explicado qué recorrido queda por realizar. Una vez que el Gobierno consiga negociar con la farmacéutica creadora del tratamiento, se solicitará el visto bueno de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, más en concreto a través del departamento de Situaciones Especiales. Más tarde, una vez se solicite el tratamiento, el hospital que lo vaya a realizar evaluará cada caso para autorizarlo a través de una reunión médica.
Como explicamos anteriormente, Marta Eguiluz ha seguido de cerca este proceso, por lo que ha explicado a Salamanca24horas cómo ha sido. Primeramente, cabe destacar que el paciente que han tratado, Adrián Soto, lleva siendo usuario del hospital desde que nació (ahora tiene 21 años), por lo que todo comenzaba por su dermatóloga.
La doctora especializada en Dermatología hizo la solicitud a la Comisión de Farmacia del Hospital Universitario Costa del Sol, que más tarde evaluó la situación con dirección médica, viendo una gran posibilidad en Adrián. A pesar del coste que conlleva el medicamento, de 25.000 euros por semana, decidieron aprobar la dispensación del mismo asumiendo el coste total. Más tarde, el presidente de la Junta de Andalucía, Juan Moreno, autorizó todo el proceso a nivel comunitario, por lo que se beneficiarían tanto Adrián Soto, como Leo, el joven que ha protagonizado una campaña estatal para visibilizar la enfermedad.
Pero, ¿cualquier paciente puede ser candidato al tratamiento?, la respuesta es muy positiva, y es que como bien explica Eguiluz, el médico será el que considere si se es candidato o no, teniendo este mismo que solicitarlo. En el caso del hospital en el que trabaja la salmantina, los trámites burocráticos se iniciaron en febrero, esperando hasta hace tan solo unas semana el visto bueno.
El funcionamiento de este medicamento es muy sencillo. Es una terapia génica que funciona como una variante del virus del herpes. Ante esto, Marta ha indicado que “se administra gota a gota en las lesiones que tienen. Lo que se busca es que el virus haga que se vayan cicatrizando estas heridas”. Además, para evitar que se produzca la inmunogenicidad, se aplica “en pequeñas dosis, a raíz de un mililitro como máximo por todo el cuerpo”. De este modo, también se persigue que el cuerpo no llegue a atacar al virus y de esta forma eliminarlo del organismo. Como bien explica la propia farmacéutica: “El cuerpo es muy inteligente, es algo que siempre digo”. Asimismo, para hacernos una ligera idea, el medicamento se administró el mismo día que llegó al hospital.
Se abre un camino de cara a que las heridas puedan cerrarse
Para entender más a fondo el proceso, en el caso de Adrian las lesiones le llegaban a incapacitar realizar cualquier actividad, por lo que se le han aplicado las gotas en el glúteo, cadera, pelvis y piernas. Para ello, se han extraído cuatro jeringas de 0’4 mililitros de este gel, siendo administrado por parte de los servicios de Dermatología y Enfermería del propio hospital. De momento, la administración es “semana a semana hasta que se empiece a ver un resultado. Después se espaciará”.
Del mismo modo, Eguiluz ha transmitido la situación del joven al que han tratado, dependiente de su madre todo el día, quien es la que le realiza las curas que pueden llegar a demorarse horas, estando la mayor parte del tiempo con él. Con la aplicación del medicamento “se les abre un camino para que la herida pueda cerrarse. Con esto, seguro que algunas se van a cerrar y va a haber un pequeño alivio. Es saber que el dolor se irá y con ello la limitación del día a día”, concluye Marta.
Javi Gallo y el alivio que supone el tratamiento
Diosdado Gallo, padre de Javier, el pequeño salmantino con Piel de Mariposa, ve con muy buenos ojos este primer tratamiento, suponiendo un antes y un después en la calidad de vida de su hijo.
Como ha indicado a SALAMANCA24HORAS: “Nosotros estamos en trámites para recibirlo y se han mantenido reuniones. Incluso se ha hablado con el Servicio de Pediatría de Salamanca y sé que desde aquí han hablado con el Hospital de la Paz de Madrid”.
Al igual que lo ocurrido con Adrián Soto y con Leo, en las últimas semanas se ha avanzado bastante con el posible suministro de este tratamiento, todo a raíz de la campaña realizada por el sevillano Leo, asistiendo a programas de televisión y ante el propio Gobierno de España para narrar en primera persona el sentir de las personas que padecen esta 'enfermedad rara'.
Asimismo, resulta importante hacer hincapié en que se ha avanzado en las diferentes reuniones, donde ya se han enviado informes al Hospital de La Paz de Madrid y diferentes fotografías de las heridas para poder estudiar el caso en profundidad. Ante la noticia que recibieron de que se suministró Vyjuvek en Andalucía, se recibió con mucha alegría en el entorno familiar de Javi Gallo, por lo que las expectativas son muy altas de cara al futuro tratamiento.
Eso sí, destaca también la ausencia de temor en este medicamento al ser la única vía de esperanza que se tiene en la actualidad, donde “este tipo de medicamentos, como con todos, ya se han hecho los estudios necesarios. De hecho el medicamento ha llegado ahora pero en Estados Unidos lleva bastantes años funcionando. En Europa lleva ya un año. También teníamos constancias que desde hace cuatro años se estaban haciendo esos estudios porque hemos seguido las noticias”.
La esperanza: "Hacer vida"
Con respecto a las propias expectativas, son altas por el simple motivo de que “hay que realizarle curas un día sí y otro no, llevando cada una de ellas cuatro horas diarias”. Además, al poder cerrarse algunas de las heridas, esto haría que “parara en cierta medida el dolor que siente en esos momentos”.
El propio Diosdado no se olvida de su mujer, que es la que suele realizar las curas, donde también sería un gran alivio para que en un futuro pudiera “hacer vida”. Asimismo, tiene claro que no es solamente erradicar el dolor del pequeño, sino que protegería al mismo debido a que toda herida abierta es siempre un foco abierto de infección.
La única incertidumbre está en el cuándo se va a suministrar, siendo Javi Gallo un candidato con todas las de la ley para ello: “Tengo claro que es algo tan sumamente importante que acabará llegando cuanto antes, y más habiendo gente que lo está recibiendo en España”. Ante esto, también ha indicado que se podría dar a medio plazo o “incluso me atrevería a decirte que a corto plazo”.
De este modo, se abre todo un abanico de posibilidades que concluirán en un mismo punto, en el bienestar de cientos de personas que padecen Piel de Mariposa, con un futuro en el que podrán tener más calidad de vida y, sobre todo, ausentarse del dolor de una manera efectiva.
