Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad ha anunciado importantes avances en la atención a este tipo de patologías.
Durante el pasado año, se financiaron 17 nuevos medicamentos huérfanos, lo que representa un incremento del 5% en el porcentaje de fármacos de este tipo financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS).
En el ámbito del diagnóstico precoz, se amplió la cartera de servicios comunes del SNS con la incorporación del cribado prenatal de anomalías cromosómicas, la ampliación del cribado neonatal de enfermedades congénitas y la aprobación del cribado de cardiopatías congénitas críticas.
Además, se destinaron 22 millones de euros a la red UNICAS, integrada por 30 hospitales, para mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras mediante sistemas digitales y un modelo de trabajo en red.
Un hito importante fue la aprobación de las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio, una demanda histórica que permitirá mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras de origen genético.
El Ministerio de Sanidad también está trabajando en la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que buscará mejorar el diagnóstico precoz, reforzar la investigación, garantizar el acceso a medicamentos y terapias innovadoras, fortalecer la red de Unidades de Referencia y mejorar la atención integral a pacientes y familias.
