Tener una enfermedad, sea la que edad sea, siempre es algo que se puede llegar a sobrellevar de mejor o peor forma. Cuando esa patología está considerada una enfermedad rara, surgen ciertas dudas ante los avances que se realizan en la investigación de las mismas. Desde hace muchos años, la Asociación Síndrome de Turner ‘Alejandra Salamanca’, por sus siglas ASTACYL, ha luchado en pro de mejorar la vida de las mujeres que la padecen, siendo una enfermedad que únicamente afecta a ese género.
Para conocer primeramente qué es el Síndrome de Turner, es una patología que se presenta en 1 de cada 2.500 nacimientos, teniendo manifestaciones clínicas muy diferentes en función de la persona, pudiéndose dar con baja estatura, disfunción ovárica, rasgos faciales distintivos o cuello alado. Asimismo, el problema se aumenta cuando, con esta enfermedad, se pueden agravar otras afecciones como pueden ser los problemas cardíacos, auditivos o renales, entre otros.
En cuanto al desarrollo cognitivo de las personas que la padecen, la mayoría de las personas posee una inteligencia común, pero en ciertos ámbitos como en los escolares se pueden llegar a dar ciertas dificultades en habilidades más específicas o en las que la atención es primordial.
María José Sánchez es la secretaria de la Asociación Sindrome de Turner en Salamanca, y ha explicado a SALAMANCA24HORAS algunos puntos importantes relacionados con el ámbito escolar, etapa muy difícil para las personas con esta alteración genética, y en donde aún faltan medios para poder dar una educación de calidad para las mismas.
Cabe destacar, además, que el diagnóstico de la enfermedad se puede dar en la infancia o en la adolescencia, pero muchas personas no llegan a saber que tienen Síndrome de Turner hasta la edad adulta, en algunos casos por encima de los 40 años, como casos que se han llegado a dar en Salamanca.
Es difícil para ellas integrarse ya que necesitan estar con niñas más pequeñas porque suelen ser más ‘infantiles’
Primeramente, María ha explicado que “no es una discapacidad, porque no está considerada como tal aunque lo queramos, pero hay que tener en cuenta que estas personas son más lentas en la comprensión de órdenes, sin entender en muchas ocasiones las bromas o las órdenes, necesitando que las mismas sean muy concretas”, algo que en el ámbito escolar se agrava ya que no existen mecanismos ni conocimientos entre los profesores para cualquier mujer que tenga el Síndrome de Turner.
Asimismo, ha puesto en valor que esto no le ocurre a todas las niñas que se lo diagnostican, sino que “existe dificultad en la visión especial y es difícil para ellas integrarse ya que necesitan estar con niñas más pequeñas porque suelen ser más ‘infantiles’”. El motivo por el que ocurre, según explica la presidenta, es porque “el cerebro tiene una estructura distinta. En la adolescencia, por ejemplo, no saben por qué ocurren muchas cosas, porque existen esos dobles sentidos que ellas no captan. Poniéndote otro ejemplo, en un incendio, si dices irónicamente que se está quemando un pueblo porque se acercan las llamas, se van a pensar que realmente se va a quemar todo el pueblo”.
A muchas las discriminan, las apartan y se quedan aisladas porque no pueden integrarse
Dificultades en el entorno escolar y en el día a día
Las mayores dificultades se dan en el día a día, ya que “hay niñas que no pueden coger el autobús, pero luego son buenísimas en las obras de teatro”, pero además, el apoyo es esencial para lograr ciertas metas: “Necesitan estar muy focalizados en un tema porque al final consiguen lo que quieran, tenemos escritoras, abogadas, médicos… pero les ha costado mucho y han tenido que recibir apoyo, porque integrarse con sus dificultades, sumando todo lo demás, la bola se va haciendo cada vez más grande”.
Otras de las reivindicaciones son en los propios colegios, donde “no hay programas para ello, y en el día a día tampoco tienen facilidades. A muchas las discriminan, las apartan y se quedan aisladas porque no pueden integrarse. Los profesores no entienden qué les pasa y dicen que es por vagueza… y realmente es porque les cuesta entender muchas cosas”.
Del mismo modo, María José ha querido exponer otro punto clave, la propia apariencia física, donde “el aspecto es más infantil y les cuesta mucho más desarrollarse. A nivel escolar, sumando eso, es mucho más difícil”. Además, ha añadido que la comprensión es importante debido a que “es importante que la sociedad entienda que vayan más despacio... al final no es que sean más lentas, sino que nosotros vamos a veces demasiado rápidos. Incluso a veces nos llaman de los colegios porque no saben qué hacer”.
Se necesita la etiqueta de persona con discapacidad para acceder a cualquier tipo de apoyo, aunque resulte doloroso, a veces tienes que depender de un papel
Gastos extras sin apoyos públicos
Al igual que existen diferentes problemas mencionados anteriormente como la falta de comprensión por parte del profesorado, las dificultades que se dan en el día a día ante los gastos extras son mayores en las niñas y mujeres con Síndrome de Turner. Además, se suma al hecho de que se llegan a atribuir ciertos síntomas de otras enfermedades como mal carácter o impulsividad, cuando la única vía que se pide es la de la comprensión.
Entre los pluses que se suman a la economía del hogar diaria, se encuentra, por ejemplo, que no pueden comer debido a ciertas deformidades de la cara, y sobre todo en la boca, lo que lleva a contratar servicios privados médicos para tratar el tema ante la lentitud que existe en España y en Salamanca con las listas de espera.
Los propios tratamientos odontológicos, muy costosos, complica a las familias que tienen personas que padecen este síndrome. Asimismo, en muchos casos estas niñas y mujeres tienen problemas en la vista, lo que hace que sean frecuentes los tratamientos ópticos o las gafas. Se suma, como no, las visitas a los fisioterapeutas por los dolores en las diferentes partes del cuerpo.
Por último, cabe destacar que el apoyo extraescolar con clases particulares constantes, en algunos casos diarias, que sumado a todo lo demás, complica y mucho la estabilidad económicamente del hogar.
Está parte se podría subsanar reconociendo la discapacidad, lo que podría hacer que se entrase en diferentes programas de ayuda públicos que solventarían esta problemática.
Reconocer la discapacidad facilita muchos ámbitos
Al igual que hay provincias y regiones de España donde se reconoce la discapacidad, Salamanca y Castilla y León no están entre ellas: “Condiciona mucho donde vives porque al final aquí no te dan la discapacidad aunque sea del 33 por ciento”. Otro ejemplo que ha expuesto es que “depende de quién te valore, te la dan o no, pero habría que tener en cuenta que con el apoyo que damos desde la Asociación, y reconocer la discapacidad, tendríamos mucho ganado”.
Otro de los puntos tristes que ha destacado María José, es que “se necesita la etiqueta de persona con discapacidad para acceder a cualquier tipo de apoyo, aunque resulte doloroso, a veces tienes que depender de un papel”.
Seguimiento médico adecuado en toda etapa vital
Según ha explicado María José, el seguimiento que se hace a las niñas “está controlado en todo momento, tanto pediatras, endocrinos, cardiólogos, nefrólogos y ginecólogos”, pero el problema surge cuando “al llegar a la edad adulta, se pierden en el sistema sanitario y algunos especialistas no saben hacer un seguimiento adecuado. En muchos casos, los padres se convierten en los principales guías del proceso”.
Por último, ha dejado un mensaje claro en cuánto a lo que ocurre en Salamanca y en Castilla y León, y es que a pesar de que “aquí existe un departamento de Enfermedades Raras, el lugar condiciona mucho, ya que el seguimiento médico se hace complicado si tienes que trasladarte a otros lugares, y siempre te obliga a quedarte en el mismo lugar”.
