En el Día Internacional de la Discapacidad que se celebra este domingo, 3 de diciembre, las familias juegan un papel clave en los procesos de rehabilitación. De hecho, según aseguran padres con hijos en Aspace, entidad sin ánimo de lucro, en Salamanca, que ayuda a las personas con parálisis cerebral y a sus familias, tener unos padres y/ hermanos que estén dispuestos a apoyar y a acompañar a un paciente, y a aprender con él, hace que este tenga gran parte del proceso ganado, aunque nunca es fácil.
Por eso, su voz y sus testimonios son una base de aprendizaje, una enseñanza constante, y una ayuda para otras familias que recientemente han recibido la noticia de que su hijo o hija sufre una enfermedad rara. Un apoyo, por tanto, y un espejo para tener en cuenta por el resto de la sociedad, porque los actos de estos padres que luchan diariamente con sus hijos, haciendo frente a una determinada enfermedad, donde la mayoría de las veces no hay un estudio claro, da un giro a su vida, suponiendo un vuelco irreversible. Algo que debe ser visto desde la heroicidad, y no desde la lástima, y mucho menos desde la burla.
Entre la diversidad de las enfermedades catalogadas como “raras” en el mundo, Ibai, un niño salmantino de 9 años, tiene diagnosticada una enfermedad mitocondrial, definida como ‘Deficiencia de fosforilación oxidativa combinada de tipo 13’, siendo en la actualidad el único caso en el mundo diagnosticado.
Otro de los usuarios de Aspace se llama Nico, de Cabrerizos, en este caso con 50 años recién cumplidos. Su enfermedad, una encefalopatía rara, con autismo agregado, a lo que se añade la conducta de Pica, un trastorno de la alimentación en el que una persona ingiere todo tipo de objetos diferentes de la comida, y epilepsia. Tampoco tiene movilidad y “su nivel de inteligencia es similar a la de un niño de 12 meses”. Su diagnóstico tuvo lugar entre los 2 y los 3 años, en una época donde “no había avances, y le hicieron pruebas bastantes agresivas, de las que te dejan afectado de por vida”, relata su padre Nicolás Arias.
El caso de Ibai está siendo estudiado por el Instituto de Enfermedades Raras, ubicado en el Hospital Carlos III, en Madrid, según relata su madre, Sofía Valverde. Ella junto a su marido y su otro hijo de 13 años luchan a diario para dar una vida mejor a su hijo Ibai, para “que tenga todos los cuidados necesarios”, sacrificando parte de su vida, cosas tan simples como su profesión o el disfrute del ocio: “A Ibai le diagnosticaron esta enfermedad con 3 años. Se trata de una enfermedad degenerativa, en la que por desgracia en Ibai se va a notar poca mejoría. No tiene control cefálico, cognitivamente está afectado, y no habla ni nada. Va también en una silla de ruedas, y no come por boca, tiene una sonda, con una máquina y una bomba de alimentación que le va administrando el alimento y que la tiene conectada 17 horas”.
Desde que Ibai fue diagnosticado, Sofía explica que tuvo que dejar su trabajo y que desde entonces por las limitaciones que siguen existiendo en las ciudades y concretamente en Salamanca, lugar donde residen, “nos es imposible tener un día de ocio normal, como el resto de la gente. De vacaciones en 9 años nos hemos ido dos veces, y nos hemos encontrado con serios problemas. He llegado a tener que viajar con una tumbona para poder cambiarle el pañal a Ibai porque no hay lugares adaptados para ello, y por eso desde hace tiempo venimos reivindicando cambiadores universales.
En las piscinas de Salamanca también hay muchos problemas, no están adaptadas para meter a un niño que no puede controlar la cabeza. Las adaptaciones siempre están pensadas para niños que no tienen una hepatología generalizada”. Y como dice Sofía, “mientras sigan existiendo tantas limitaciones para las personas con discapacidad, los padres de niños con una enfermedad rara no podremos pasar mucho tiempo fuera de casa con nuestros hijos, ni disfrutar del ocio”.
La complejidad en el caso de Nico fue más allá, pues en el año 1973 no había avances suficientes y los tiempos en búsqueda de un diagnostico se extendía demasiado, sin una solución concreta y definitiva. Esta familia cuenta que tuvieron que viajar a Madrid para que su hijo Nico fuera tratado, estando muchos años llevando y trayéndolo todos los días al Hospital Reina Sofía. Después explica que antes de llevarlo a Aspace estuvo en otros centros como Asprodes o el CAMP La Salle, pero por motivo de los cuidados específicos y las terapias que necesitaba su hijo decidieron llevarlo a Aspace: “Nico tiene muchas discapacidades multidisciplinares, que se agravan con el trastorno de Pica, que es muy peligroso porque al tragarse todos los objetos que pilla hay que estarle vigilando constantemente”.
Además de los problemas de adaptabilidad y con la Administración, donde las ayudas “siguen siendo insuficientes, y no se pueden agrupar a todas las discapacidades en tres grupos, porque así se producen las luchas entre asociaciones”. También sigue existiendo el problema de la visibilidad y sobre todo de la empatía por parte de un gran sector de la sociedad: “La gente te sigue mirando descaradamente cuando vas por la calle. Y para evitar eso hay que acercar más este tipo de enfermedades a la gente, que conozcan, sobre todo a los niños. Me da rabia cuando viene su hermano, porque a él se lo hemos hecho comprender y respetar desde pequeño, y no me gusta que tenga que pasar por el trago de que nos miren raro, porque él con 13 años ya de da cuenta”, explica la madre de Ibai.
En cuanto a la empatía, Nicolás también subraya un problema que sigue existiendo en la sociedad, “tanto la sociedad como la religión nos siguen echando la culpa a los padres por tener un hijo con discapacidad. Es más, se sigue pensando que es un castigo de Dios”.
A veces por eso, según explica este padre “piensas en no sacar a tu hijo a la calle, pero es que no nos queda más remedio que sacarlos a lo sitios para que conozcan, porque no se le puede tener encerrado, porque es una persona como otra cualquiera”. También lamenta que “en ocasiones he tenido que sufrir risas de la gente por llevar a mi hijo de 50 años de la mano. Y cuando hemos ido de vacaciones o a un restaurante se tienen problemas todavía. De hecho, aquí en Salamanca en una terraza nos dejaron tirados a varios padres del centro, no nos salieron a atender por ir con niños con discapacidad”. Por todas estas vivencias, es por lo que Nicolas reivindica que “nosotros, los padres, tenemos que luchar con el problema de nuestros hijos, pero pedimos a la sociedad que no nos estigmaticen y que tampoco nos tengan lástima, solo que nos acepten”.
Apelando a la convivencia, Nicolás recomienda a los padres que estén en su misma situación que “en la medida de lo posible se trasladen a vivir a un pueblo, que acomoden su vida a la de sus hijos, dentro lo posible, para no sufrir, y porque en los pueblos hay más sentido de vecindad, porque lo que yo veo es que en las ciudades la gente es más insolidaria”. Con relación al sentido de la empatía en los pueblos, Nicolás confiesa una agradable anécdota: “A nosotros en el pueblo nos conocen como ‘Los Nicos’, porque siempre vamos de la mano”.
La implicación de las familias en los procesos de rehabilitación y su contacto directo con el centro, en este caso Aspace, es primordial para una evolución notoria: “Hay mucha comunicación, tanto con el fisio como con la profesora del aula, le vas contando los días a días de Ibai. Hay que contarle como se ha levantado cada mañana, o como ha pasado la noche, para que sepan que le tienen que observar, y las necesidades que tiene ese día.
En el colegio están trabajando a nivel comunicativo con la logopeda, con un comunicador que pulsa y que tiene una frase guardada, para que en casa también lo fomentemos. Con la fisio es con la que más trabaja, está 8 horas diarias en el centro y también sesiones con el logopeda, de psicomotricidad, estimulación visual y cognitiva”. Además, Sofía reconoce que “estar en el centro, aunque al principio nos costó un poco dejarlo, le estimula mucho, y le encanta estar con otros niños. Además, para padres como nosotros, que no contamos con ayuda de otros familiares porque son mayores, nos da mucha seguridad porque sabemos que hay enfermera y médico, y que con los profesionales que hay, él realiza todas sus terapias y está bien atendido”.
Respecto a la implicación de las familias, Nicolás reconoce que lo que hacen es un acto de heroicidad, donde “a los padres muchas veces nos toca tirar para adelante solos, sin medios, porque la Administración sigue sin darse cuenta de que hay personas que tienen muchas complicaciones que se suman a la intelectual y a la física, como mi hijo, que tiene además la conducta de Pica, y ha tenido que pasar muchas veces por quirófano. Una vez llegó a tener un artefacto metálico en la tripa, que cuando se lo extrajeron vieron que era una bisagra. Por eso, a la Administración no les pedimos que nos de oro, pero sí que nos ayuden a que nuestros hijos estén bien atendidos y a contar con los medios necesarios.
Si no hay un equipo en los hospitales capaz de ver una deformación, solicitamos que haya un equipo multidisciplinar para que los padres como nosotros no tengan que marchar a Madrid, porque aquí en Salamanca no se trataban estos diagnósticos”.
También reitera el testimonio de Sofía, asegurando que “aunque en el centro no puede realizar muchos trabajos porque no tiene movilidad, le hacen fisioterapia, y va aprendiendo cosas a fuerza de repeticiones y técnicas de modificación de conductas que intentamos repetir en casa también”.
El impacto que sufre una familia en el momento que conoce la noticia del diagnóstico de una enfermedad rara en su hijo o hija es brutal, “es una pedrada gordísima”, admite Nicolás, que explica la necesidad de una orientación en este aspecto, algo que, en su caso, con su hijo Nico nunca tuvieron, pues estamos hablando de los años 70, donde los avances en ciencia eran todavía muy precarios en España, y donde las enfermedades raras no eran tratadas ni mucho como realmente se merecen. Es por ello, por lo que Nicolás manifiesta que “el primer paso se trata de un proceso interno de los padres, de aceptación. Es importante que los padres hagan este proceso cuando antes. El siguiente paso es estar en contacto con profesionales, que exista una sintonía, y mentalizarse de que los padres también tenemos que aprender para enseñarles a nuestros hijos lo poco que podamos e intentar hacerlos felices”.
Sofía por su parte, insiste en que “el apoyo entre familias es clave, porque desgraciadamente, lo que mejor te orienta es hablar con otras familias. Cuando nos dieron el diagnóstico de Ibai nos metimos en la Asociación de Mitocondriales, ellos nos guiaron, pero sobre los recursos de ayudas nos enteramos por otras familias, porque cuando sales del hospital desconoces los recursos y las ayudas de las que dispones”.
Pese a todos los obstáculos, estos padres animan a unirse a las celebraciones y a realizar actividades con sus hijos. Nicolás cuenta que, con motivo del Día de la Discapacidad, este domingo desde Aspace, todos los familiares y usuarios del centro se reunirán junto a los profesionales en el salón de actos de Villares de la Reina, donde realizarán diferentes actividades como cantar o bailar para que sus hijos estén entretenidos y para que se vea la unidad entre los padres. También, las actividades continuarán por Navidad con una comida de confraternidad, donde tanto padres como hijos tienen programadas diferentes actividades de ocio con voluntarios, que también llevan a cabo los jueves, sábados y domingos yendo al cine o a comer a alguna pizzería.
Además, Nicolás advierte de que “a todas las familias nos cuesta el desapego de nuestros hijos, sobre todo si están en la situación de los nuestros, pero cuando empiezan a crecer hay que aceptar que tienen que estar en un centro para socializar, y así también los padres podemos hacer nuestra vida y llevar a cabo nuestra profesión, porque nosotros también tenemos derecho a un descanso y a disfrutar de tiempo libre”.
