Este domingo, 21 de junio, se celebra, un año más, el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa, que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo excepto el corazón y la musculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres (vesical y anal), sin producir alteraciones de la sensibilidad.
En España hay 4.000 personas diagnosticadas de ELA. Una cifra que, en principio, no llama la atención pero que, si nos acercamos a la realidad de esta enfermedad, nos damos cuenta de es un número engañoso. Cada día, en España, fallecen 3 personas a causa de la ELA; y, cada día se diagnostican 3 nuevos casos.
La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta no sólo a enfermos, si no que golpea duramente al entorno de la persona enferma. Un enfermo de ELA necesita cuidados 24 horas al día, y el coste anual de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público.
La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA no pueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea. Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.
Con varios objetivos, como dar visibilidad a la enfermedad para que la sociedad tome conciencia de su gravedad o lograr un compromiso de las administraciones públicas para invertir en investigación y mejorar el cuidado y atención social al enfermo y sus familias nació Elacyl (Asociación de ELA de Castilla y León).
También busca conseguir más financiación y recursos para la investigación de la ELA, puesto que hoy en día no tiene cura y sólo la investigación puede arrojar esperanza. Igualmente, está entre sus fines obtener recursos para la compra de material que mejore la calidad de vida de los afectados y financiar la formación de familiares y cuidadores para la mejora de la atención a la persona enferma con ELA.
#LuzPorLaELA
Con motivo de este día, Elacyl, junto a la Fundación Luzón y al resto de asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.
Este año, 26 monumentos de 8 provincias de Castilla y León se iluminarán de verde. Entre ellas, Salamanca, que verá cómo la fuente de puerta de Zamora, la fachada del Ayuntamiento de Guijuelo, Carbajosa o el albergue de Salvatierra de Tormes se teñirán de verde.
Elacyl, nacida para atender a los enfermos incluyendo siempre al entorno familiar más directo
La principal finalidad de Elacyl es la atención a los afectados, de manera asistencial y clínica, incluyendo siempre su entorno familiar más directo. Porque la ELA cambia por completo la vida no sólo de la persona enferma, sino de todo su entorno.
La realidad que viven las familias de los enfermos es indescriptible, pasando por un sinfín de emociones y estados que cada miembro gestiona de manera diferente. El proceso de asimilación va unido al sentimiento de rabia, de abandono, incertidumbre y miedo. Es imposible ponerse en el lugar de la familia cuando te dicen que a mediano o corto plazo alguien de tu familia va a morir y lo hará de la manera más cruel que nadie pueda imaginar. Su cuerpo y sus órganos se irán paralizando, pero su cerebro permanecerá intacto hasta el final para ser cruelmente conscientes de cómo la enfermedad se los ?come? sin piedad.
