Este sábado es un día especial. Y es que el 29 de febrero sólo se puede celebrar cada cuatro años. Dada su peculiaridad, desde 2008 se conmemora tal fecha el Día de las Enfermedades Raras, que trata de conmemorar este tipo de patologías que apenas tienen prevalencia en todo el mundo y, precisamente por eso, afectan de mayor manera a quienes las sufren.
Para tratar de ofrecer ayuda a todas las personas que sufren enfermedades así como a sus familias, hace poco más de cinco años años se fundó en Salamanca la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl). Y este año viven, este 29 de febrero, una fecha más especial todavía, tal y como reconoce a SALAMANCA24HORAS.COM la presidenta de la asociación, Cristina Díaz.
“Este año lo podemos celebrar el día que es precisamente por ser un día especial y un poco raro”, cuenta, contando una de las principales novedades que vive la asociación este año: “Tenemos la suerte que vamos a celebrarlo en dos provincias a la vez, en Salamanca y León”. En ambas ciudades se leerá un manifiesto -en la plaza del Obispo en León y en la plaza del Liceo aquí- a las 12:30 horas.
Cristina muestra su alegría porque también se pueda celebrar en León -de hecho, ella estará ahí-, algo que se puede hacer porque “aunque en toda Castilla y León tenemos socios, no había un grupo tan potente como en Salamanca hasta ahora. En León se ha formado un grupo bastante luchador”, afirma.
En la plaza del Liceo -así como en León-, además del manifiesto, se ha llevado a cabo una campaña de divulgación concienciación y se ha instalado un marco para realizarse fotografías “y que la gente las suba a las redes sociales con motivo del Día de las Enfermedades Raras”.
Un crecimiento en cinco años totalmente inesperado
El crecimiento de Aerscyl en estos cinco años ha sido impresionante así como inesperado. “Actualmente somos más de 115 socios de número, porque afectados somos más”, refiriéndose a las familias. Ese crecimiento también ha venido motivado por la creación de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras, ya que “en cuanto hay un diagnóstico, le ponen en contacto con nosotros”.
Ese crecimiento de socios también ha implicado un aumento en el volumen de trabajo, aunque es un trabajo que se hace con gusto. Y, aunque el 29 de febrero -o 28 cuando los años no son bisiestos- es el día que se conmemora, Cristina refleja que las personas con enfermedades raras tienen las mismas necesidades “cualquier día de marzo o agosto”.
Desde Aerscyl intentan, a todos los asociados, ayudar de la manera que sea: “paliamos los gastos que tienen las familias, y todas las actividades que se van haciendo se destinan a becas para los niños o adultos. Se pagan las sesiones de logopedia, fisioterapia, natación terapéutica, realidad virtual…”, enumera entre otras muchas.
Y es que, por desgracia, todas esas actividades tienen que abonarse desde el “maltrecho bolsillo” de las familias, porque la Administración no las cubren. “Dan la ayuda para la dependencia, que son 387 euros. Pero con eso no se pagan todas las sesiones de fisioterapia y logopedia que se necesitan, por ejemplo”, cuenta Cristina, quien cree que si directamente la asociación recibiese “los recursos” en vez de una posible financiación, esta última no sería necesaria.
Porque, precisamente y como antes comentaba la presidenta de Aerscyl, “a más socios, más volumen de trabajo y más gastos. Tenemos una trabajadora social, una administrativa, el psicólogo trabaja de manera externa, desde hace dos años tenemos una sede más grande… Los gastos se han ido incrementando”.
Sin apenas ayuda de la Administración: sólo un convenio con el Ayuntamiento de Salamanca y otro con la Diputación de Valladolid
Lo curioso es que Aerscyl apenas recibe ayuda por parte de la administración pública. Se financian casi de manera íntegra por las familias y por las diferentes actividades que organizan, como pueden ser las mareas amarillas. “Sólo tenemos un convenio firmado con el Ayuntamiento de Salamanca y otro con la Diputación de Valladolid, y esperamos firmar otro de este tipo con la Diputación de León”, detalla.
También las donaciones de particulares y empresas les ayudan a sobrevivir y a ir creciendo. Cristina no duda d que “ojalá tuviéramos más ayuda, pero ya no la asociación, sino las familias de personas con enfermedades raras”. El dinero que reciben del Ayuntamiento les sirve para pagar o parte del gasto de la sede o parte de la trabajadora social y, aunque sabe que llevan pocos años como asociación, tampoco duda de la utilidad pública que han tenido siempre.
Un mayor acceso a las ayudas de la administración les sería muy útil. Y, como bien recalca la presidenta de Aerscyl, no tendría por qué ser sólo económica o financiera: “Si el Ayuntamiento, la Consejería o la Universidad nos cediera un local que pudiéramos equipar, podríamos realizar las terapias en ese sitio”, ya que se ahorrarían el alquiler.
Y, si bien muestra su agradecimiento al Ayuntamiento de Salamanca por ser de los pocos que han ayudado a Aerscyl prácticamente desde el primer momento, la asociación sigue basándose en la “ayuda mutua” desde la que nació. Ese grupo de WhatsApp de seis o siete madres que se creó “para poner en común las terapias y los profesionales a los que acudían nuestros hijos”.
Ese movimiento de las familias es el que ha ido permitiendo crecer paulatinamente a Aerscyl, que “ni en el mejor de los casos esperábamos tener una asociación consolidada, como la tenemos, cinco años después”. Esto hace que desde la Junta Directiva estén “muy contentos”, sobre todo desde que presentaron el proyecto de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras y se aprobó.
Una relación “inmejorable” con la Unidad de Enfermedades Raras
Por si había dudas, la relación con la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras es “inmejorable”. La misma nació de la unión de fuerzas de las familias, la administración y los profesionales, siendo “el ejemplo perfecto de que se puede trabajar olvidando los colores políticos y centrándose en mejorar la calidad de vida de la gente”.
Esta Unidad ha permitido bajar el tiempo en el que se tarda en dar el diagnóstico de manera notable en apenas 24 meses, pasando de los 11 años que había antes en Salamanca a los 7 años que hay actualmente, si bien el objetivo es alcanzar los 5 años que es la media nacional.
La relación a nivel particular también es muy buena con los profesionales de la Unidad. De hecho, Cristina quiere agradecer a María Isidoro, Pablo Prieto y a Pedro Gómez de Quero “su trabajo excelente y su implicación, porque detrás hay mucho tiempo empleado que les debería pertenecer a sus familias, y se lo agradecemos de manera infinita”.
El hecho de que la Unidad se implantara en Salamanca no fue casualidad, ya que al hecho de ser un Centro de Referencia se le unió que había el mayor número de especialistas de pediatría y, en tercer lugar pero más importante, “había un grupo humano detrás que a nivel profesional destacaba y mostraba una preocupación poco frecuente por las enfermedades raras”.
Porque los profesionales de la Unidad, además de ser “los mejores” en lo suyo, son “muy cercanos a las familias”. Algo que siempre “debería ser así pero que nunca sucede”, cree la presidenta de Aerscyl, recalcando que esto los hace todavía mejores, si es posible, dentro de un buen Sistema Nacional de Salud.
Cristina Díaz también pide más recursos ya no sólo materiales, sino humanos para la Unidad, porque “de nada vale un equipamiento brutal si no hay nadie que pueda interpretar los resultados”, y recuerda que “cuanto mejor les vaya, mejor será para todos”.
“Si los fondos para investigación son pocos, la inversión para enfermedades raras es completamente ridícula”
Por último, la presidenta de Aerscyl lamenta que se dedique tan poco en investigación en general. “Es una vergüenza, porque un país no avanza si no se invierte en investigación. El ser humano mejora gracias a eso, a ir avanzando”, prosigue, valorando que mientras otros países dedican el 3% del PIB a investigación, España apenas ofrece el 1,3%.
“Siempre que se recorta es investigación. Y si los fondos ya son pocos, la inversión para enfermedades raras es completamente ridícula”, asevera la presidenta de Aerscyl, que además apunta que siempre salen peor paradas las familias y las asociaciones.
En su caso, cree que el investigar enfermedades poco frecuentes podría ayudar a encontrar soluciones para otras patologías, como sucede en la investigación, “que se estudia un campo que a lo mejor te permite avanzar en otro”. Además, ya no es que pida una solución que sea la cura o un tratamiento, sino que permitan un diagnóstico porque “si no sabemos lo que le pasa a nuestros hijos, es difícil ponerle remedio”.
