Con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que se conmemora cada 21 de septiembre, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Salamanca vuelve a poner el foco en las necesidades de las personas afectadas y de sus cuidadores. La programación incluye una recepción en el Ayuntamiento de Salamanca, donde se procederá a la lectura del manifiesto, y una mesa informativa en la que la ciudadanía podrá conocer más sobre la enfermedad, los servicios de la entidad y los recursos de atención y cuidados que ofrece.
Sin embargo, detrás de estos actos de sensibilización existe una reivindicación que AFA Salamanca considera fundamental: el acceso a los nuevos tratamientos contra el Alzheimer.
“El no ya no es una respuesta”
La directora de AFA Salamanca, Ana Iglesias Gómez, destaca la importancia de que las personas afectadas puedan acceder a las nuevas alternativas terapéuticas disponibles para determinadas fases de la enfermedad.
En este contexto, la asociación reclama que se agilice el acceso a los tratamientos y denuncia la espera que están soportando las personas que podrían beneficiarse de ellos.
"Necesitamos que se apruebe ya", reivindica Ana Iglesias, quien resume la posición de la entidad con una frase contundente: "El no ya no es una respuesta".
Los nuevos fármacos contra el Alzheimer, como el lecanemab y el donanemab, han supuesto un cambio en el abordaje de la enfermedad. Estos tratamientos pueden ralentizar en etapas iniciales modestamente su progresión en pacientes seleccionados, aunque no la curan y requieren un seguimiento médico específico.
Su disponibilidad y financiación en España siguen siendo cuestiones relevantes para las personas afectadas y sus familias. Para AFA Salamanca, el acceso a estas terapias constituye una de las principales demandas en la conmemoración de este año. “Cuanto más se trabaje en prevención, menos costará a la Seguridad Social”
Con esta reflexión, la directora de la asociación pone de manifiesto la importancia de anticiparse a las consecuencias de la enfermedad y de reforzar los recursos destinados a su detección y atención.
Diagnosticar antes para decidir sobre el futuro
Durante años, el Alzheimer estuvo asociado principalmente a las personas mayores. Sin embargo, la evolución de la investigación y de las herramientas de diagnóstico ha permitido avanzar en la identificación de la enfermedad en fases más tempranas.
“Cada vez se diagnostica antes", señala Ana Iglesias, quien considera este avance una oportunidad para comenzar a trabajar antes sobre la enfermedad y ofrecer un mejor acompañamiento a las personas afectadas.
El diagnóstico precoz no solo permite valorar las opciones terapéuticas disponibles. También puede facilitar que la persona participe en las decisiones relacionadas con su futuro, sus cuidados y su proyecto de vida.
"Se podrá decidir sobre su propia vida, porque se puede diagnosticar antes", explica la directora de AFA Salamanca.
Este cambio en la forma de detectar y comprender el Alzheimer representa una transformación importante en la atención a las personas con deterioro cognitivo. No obstante, también plantea nuevos retos para las familias y para las entidades que trabajan diariamente con ellas.
De no conocer la enfermedad a aprender a convivir con ella
AFA Salamanca nació en 1988, impulsada por un grupo de familias que se enfrentaban a una enfermedad sobre la que existía un gran desconocimiento y para la que apenas había recursos especializados.
Casi cuatro décadas después, la percepción social del Alzheimer ha cambiado considerablemente. La enfermedad ha dejado de ser una realidad desconocida para convertirse en una cuestión que ocupa un espacio cada vez mayor en el debate sanitario y social.
"Desde que empezamos en el 88, hay un gran cambio: de no saber la palabra a entender la enfermedad", recuerda Ana Iglesias.
La evolución, sin embargo, no ha eliminado las dificultades que afrontan quienes reciben un diagnóstico ni las de sus cuidadores. El Alzheimer continúa teniendo consecuencias en la vida cotidiana de las familias y requiere una atención que va mucho más allá del ámbito estrictamente médico.
Por ello, AFA Salamanca trabaja en la atención a las personas afectadas y en el acompañamiento a sus familiares, ofreciendo orientación, apoyo y distintos servicios especializados.
Una mochila para compartir los recuerdos
En este escenario, la campaña "La Mochila Viajera" pretende acercar el Alzheimer a la ciudadanía desde una perspectiva diferente.
La iniciativa invita a llevar una mochila solidaria durante viajes, excursiones o momentos especiales, fotografiarla y compartir esas experiencias. El objetivo es llenar de recuerdos un objeto que representa la importancia de preservar la memoria y de acompañar a quienes se enfrentan a su pérdida.
La propuesta busca, además, sumar apoyos a la asociación y dar visibilidad a la labor que desarrolla en Salamanca.
La mochila se convierte así en una metáfora del peso que soportan las familias. Un peso que no siempre es visible, pero que forma parte de la vida cotidiana de quienes cuidan de una persona con Alzheimer.
Frente a esa realidad, la campaña lanza un mensaje de solidaridad: la enfermedad no debe afrontarse en soledad.
El compromiso de seguir acompañando
La conmemoración del Día Mundial del Alzheimer en Salamanca combina este año la reivindicación sanitaria con la sensibilización social. Por un lado, AFA reclama que las personas que puedan beneficiarse de los nuevos tratamientos tengan acceso a ellos. Por otro, continúa trabajando para ofrecer información, atención y apoyo a las familias.
Desde aquella asociación que comenzó su andadura en 1988 hasta la entidad que hoy presta servicios especializados, el objetivo sigue siendo el mismo: mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y de quienes las acompañan.
La investigación abre nuevas posibilidades, el diagnóstico temprano permite planificar el futuro y las campañas de sensibilización ayudan a comprender una enfermedad que afecta a toda la sociedad.
Mientras tanto, las familias siguen necesitando apoyo. Y, como recuerda la campaña de AFA Salamanca, cada recuerdo compartido puede ser una forma de acompañar.
