Las enfermedades raras o las menos conocidas, cada vez se hacen más eco debido a que, desde un principio, se quiere que en todas ellas pueda haber una investigación que ayude a toda persona con cualquier tipo de patología menos investigada, y conseguir que lleguen fondos de alguna manera para paliar el dolor tanto físico como psicológico de muchas ellas.
A un día de que se celebre, la encefalomielitis miálgica severa o síndrome de la fatiga crónica ha salido a la palestra por su día internacional cada 8 de agosto, y así hablar sobre una enfermedad que afecta a millones de personas en el mundo, y que incluso impide llevar un día a día normal debido a que los síntomas son muy dolorosos en algunos aspectos, sobre todo a nivel mental.
La encefalomielitis miálgica severa consiste en tener un cansancio prolongado durante gran parte del día, sin que se solucione durmiendo o descansando, y viéndose empeorado en el caso de que se necesite realizar algún esfuerzo físico, ya sea cotidiano, lúdico o deportivo. En algunos pacientes, se llega a sentir un dolor extremo en las articulaciones o músculos, además de tener problemas de cara a la concentración e incluso ser más sensible de lo habitual a estímulos externos como por ejemplo la luz o sonidos estridentes.
Juncal Marcos, presidenta de AFIBROSAL, la Asociación de Personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca, ha explicado más en profundidad lo que es esta enfermedad que impide hacer un uso del día a día común, causando un gran sentimiento de impotencia en las personas que la padecen.
"Es un cansancio extremo y no se pueden ni levantar de la cama"
Para conocer más esta temática, según datos de la doctora especializada en este campo Ana María Martínez, actualmente tiene una prevalencia en la población del 0,2 por ciento, es decir, en España, la padecen unas 95.000 personas en cuánto a lo que es la encefalomielitis en general, dentro de la severa, un 25 por ciento, lo que hace que la padecen unas 23.700 personas en el territorio nacional, o lo que es lo mismo, un 0,05 por ciento de los 47,78 millones de personas.
Primeramente, también habría que comprender que la padecen más mujeres que hombres, sobre todo en edades comprendidas entre los 20 y los 45 años, afectando del mismo modo, también, a niños y niñas. El tema se pone más grave, asimismo, cuando esta enfermedad, en algunos casos, afecta hasta el punto de imposibilitar a la persona realizar actividades como ir al propio colegio ya que “es un cansancio extremo y no se pueden ni levantar de la cama”.
Esta enfermedad tiene una sintomatología muy amplia, dependiendo de quién la padezca, cuándo la sienta y cómo lo lleve, teniendo en algunos casos pérdida de capacidades mentales, síntomas neurológicos, intolerancia a algunos alimentos, problemas digestivos, dolor, trastornos del sueño, taquicardias e, incluso, alteraciones de la termorregulación corporal.
"Algunas personas sienten que están muertas en vida”
Al ser tantas las formas de sentir la encefalomielitis miálgica severa, el día a día se hace cuesta arriba, muy complicado, sobre todo con uno mismo pero también con los demás “sintiendo algunas personas que están muertas en vida”.
Y es que hablamos de una patología que impide asistir a cualquier evento social, en muchas ocasiones, según ha expuesto Juncal, el mero hecho de ir al baño puede ser una maratón por el terrible dolor que se siente, o incluso “sentirse en un confinamiento social muy solitario sin poder ir al trabajo ni ir a tomar algo”. Todo esto, además, se ve incrementado si hablamos de los pequeños de la casa que no pueden hacer ninguna actividad, en una de las etapa de la vida donde socializar es muy importante.
La propia Juncal, nos ponía un ejemplo de un profesor de Salamanca con esta afectación, donde “simplemente pararse a hablar con una persona, era imposible por el cansancio que se siente”, lo que llevar a pensar que impartir clase es casi un imposible en picos altos de la enfermedad.
"Muchos especialista no conocen en profundidad esta enfermedad"
El caso se agrava más aún cuando los propios especialistas profesionales en este campo no saben cómo tratarla, ya que aparte de sentirse incomprendidas las personas con encefalomielitis miálgica severa, en muchas ocasiones se realizan pruebas que arrojan resultados normales, lo que deriva a mucha gente a salud mental porque el diagnóstico que se da es “algo de la cabeza”.
Si hablamos en entornos sociales, fuera de hospitales o centros de salud, se complica mucho más el problema ya que, al no haber una prueba médica que ponga por escrito esta enfermedad “pueden llegar a acusarte de ser una persona vaya o que directamente no quieres trabajar”.
Del mismo modo, el recurso y la fuerza a la que se agarran muchos afectados es la familia, donde muchos de los no tienen herramientas necesarias para tratarla en casa, lo que “hace mucho más importante que se busque ayuda en asociaciones o en especialistas de alguna forma”.
La gran solución pasa por tener un diagnóstico rápido y eficaz, como es lógico, para así poder empezar a trabajar con la persona que tenga encefalomielitis miálgica severa y mejorar poco a poco. Esto hace también que los profesionales médicos tengan que estar en constante formación, para evitar situaciones que se han llegado a dar: “En pleno siglo XXI, es inaceptable que pases consulta y que te digan que no saben cómo tratarte”.
Por parte de la asociación se tiene muy claro lo que hay que hacer, seguir investigando en ella poniendo encima de la mesa la gran problemática que se vive sin poder realizar un día a día normal. No solo eso, sino que las personas que tienen el síndrome de la fatiga crónica, necesitan ayudas económica por parte del estado para poder tratarse, ya sea con médicos o con psicólogos.
Por otro lado, se tiene que luchar por dar visibilidad a esta patología con una prevalencia muy baja, para evitar en última instancia lo que han tenido que hacer muchos pacientes: “Se han ido de Salamanca porque en otras ciudades se trata mejor”.
