“Siempre tenemos que estar con la lucha de demostrar cómo es nuestra enfermedad”. Así lo manifiesta Miriam Aguilar, presidenta de la Asociación de Fibrosis Quística en Castilla y León y, además, paciente. Con motivo de la Semana Europea, en una entrevista a Salamanca24horas, expone que la esperanza de vida de las personas que sufren esta dolencia se sitúa en este momento en 40 años, ya que se trata de un padecimiento invisible, desconocido y mortal que afecta de forma más destacable a la población infantil. Actualmente, hay un total de 53 afectados en la provincia de Salamanca.
El responsable de la consulta monográfica de Fibrosis Quística del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de Salamanca, Miguel Ángel Hernández Mezquita explica que se trata de "una enfermedad rara hereditaria que produce daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos”. Del mismo modo, el sanitario afirma que lo habitual es que la dolencia en cuestión se diagnostique en la infancia, aunque asegura que, en ocasiones, en los que la expresión genética sea menor, también puede diagnosticarse en adultos, generalmente a raíz de alguna infección respiratoria.
Respecto a los más pequeños, Mezquita indica que la fibrosis quística “provoca alteración del crecimiento y desarrollo por la mala absorción de los nutrientes, déficit de vitaminas y múltiples infecciones respiratorias. Todo ello, produce desequilibrios en la función y desarrollo pulmonar y la pérdida de muchos días lectivos de escolarización”. Mientras, en los adultos apunta que los principales problemas son digestivos y respiratorios: “Destacan el desarrollo de bronquiectasias (que son dilataciones anormales de los bronquios)“.
“Hay veces que tenemos que pedir la incapacidad laboral porque no podemos seguir el ritmo de trabajo”
En este sentido, Aguilar señala que las personas que sufren fibrosis quística no respiran igual que el resto de la población: “Tenemos una capacidad pulmonar bastante reducida y eso nos produce cansancio y fatiga crónica. Hay veces que tenemos que pedir la incapacidad laboral porque no podemos seguir el ritmo de trabajo”.
No obstante, para paliar los signos de la enfermedad, Aguilar expone que realizan tratamientos de fisioterapia, antibioterapia o inhalada oral y deporte. “En ocasiones, te cansan más los ejercicios que el día a día y cuando acabas, ya tienes ganas de volver a meterte en la cama de la paliza que supone. La fibrosis quística lo cambia todo”, indica.
Para los afectados por la fibrosis quística cada minuto cuenta y, aunque no existe una cura, desde hace muy poco disponen de fármacos milagro, que en palabras de Mezquita “logran revertir en gran medida las alteraciones en los conductos y minimizar las alteraciones provocadas por las alteraciones genéticas en las secreciones en los pacientes con determinadas mutaciones. A pesar de tener un elevado coste económico el neumólogo declara que están demostrando ser realmente eficaces en disminuir o eliminar los síntomas de la enfermedad y sus complicaciones, además de mejorar de forma muy significativa la calidad de vida de los pacientes”.
Señales de alerta
Según indica Mezquita, lo habitual es que la fibrosis quística se diagnostique en la infancia mediante el llamado test del sudor. Una vez realizado explica que se llevan a cabo una serie de determinaciones genéticas, con el objetivo de identificar las mutaciones presentes en cada caso. Pero, ¿qué síntomas presenta la enfermedad?: "Los niños suelen tener problemas de mala absorción que influyen en el crecimiento, así como infecciones respiratorias y problemas bronquiales. Los adultos, en cambio, suelen desarrollar bronquiectasias e infecciones respiratorias de repetición por bacterias muy difíciles de erradicar y múltiples complicaciones, que obligan a hospitalizar con frecuencia a los pacientes por requerir tratamientos que solo pueden administrarse por vía intravenosa o por expectorar sangre", expone el responsable del Servicio de Neumología del Complejo Asistencial de Salamanca.
Además de lo mencionado anteriormente, Mezquita señala que tanto hombres como mujeres pueden tener esterilidad o problemas para elegir el momento de intentar un embarazo, porque muchos de los tratamientos necesarios para tratar la enfermedad pueden producir malformaciones en el feto o complicaciones durante el embarazo.
