Que la lucha por las personas que padecen autismo está dando sus frutos es un hecho. Tras una reunión en el Congreso de los Diputados esta pasada semana se anunciaba que por fin se va a aprobar en las próximas semanas el plan de acción que permitirá desarrollar la primera Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo, aprobada el 6 de noviembre de 2015 en Consejo de Ministros.
La paralización se debió al parón legislativo y la repetición de elecciones pero ahora las buenas noticias ya se esperan con ganas. Este hecho es muy importante para la asociación Ariadna, ya que en Castilla y León se cuenta con planes generalistas que no ayudan como deberían.
Ahora, esta Estrategia, que se desarrollará a través del plan de acción, recoge cuatro líneas transversales que agrupan a otras quince específicas. El objetivo no es otro que mejorar las competencias sociales y comunicativas de las personas con autismo a través de un apoyo individualizado, especializado y basado en la evidencia científica.
De esta manera, las cuatro líneas transversales son la concienciación y sensibilización, la accesibilidad, la investigación y la formación de profesionales, que se complementan con otras once específicas destinadas, entre otras, a la detección, la educación, el empleo, la vida independiente o el apoyo a las familias.
En referencia a las transversales, la concienciación y sensibilización pretende favorecer el conocimiento y comprensión social con el fin de promover la sensibilización ciudadana y las actitudes positivas hacia el colectivo, así como el acceso a información sobre los TEA. Tal y como comentan en la asociación Ariadna, siguen existiendo comentarios y estereotipos que dañan la imagen del autismo como trastorno y de las personas que lo padecen.
Con la accesibilidad se busca promover la regularización, estandarización y normalización de sistemas de señalización y fomento de la accesibilidad cognitiva en espacios públicos, así como fomentar la edición de información y materiales en formato de fácil lectura y el uso de recursos de apoyo a la comunicación y a las tecnologías de la información y de la comunicación.
La investigación también es muy importante para el desarrollo de estas personas por lo que se debe fomentar y promover la transferencia del conocimiento científico existente y la actualización, desarrollo y divulgación de materiales en distintas áreas orientadas a mejorar la práctica profesional. El intercambio y gestión del conocimiento, con el fomento de redes estables de cooperación entre el ámbito investigador, sería otra de las aristas de este asunto.
Por último, los profesionales de la materia y su colaboración con las familias es parte indispensable también tanto en el sistema educativo, como el sanitario. Asimismo, promover la capacitación de los profesionales, principalmente en bienestar social, empleo y justicia es un punto también estipulado en la Estrategia.
Estrategias específicas
El empleo y la educación son parte fundamental para la inclusión de las personas con autismo. Desde su detección, que puede mejorar, y atención temprana, en la que las familias necesitan un adecuado sistema de asesoramiento, la educación más personalizada posible se convierte en una gran herramienta para los niños con autismo. Para ello se necesita un impulso en la coordinación de los recursos de los tres sistemas implicados como los servicios sociales, la educación y la salud.
Esta intervención especializada requiere facilitar la transición entre las distintas etapas vitales y promover el desarrollo de sistemas de información y registro que faciliten una actuación coordinada a los diversos agentes que intervienen en la atención. Por otro lado, también se plantean sistemas organizativos para facilitar la integración de la labor de los equipos de profesionales de las asociaciones en el seguimiento de los casos y en la planificación y dinamización de todos los apoyos y oportunidades.
Pero no solo empleo y educación se requiere para mejorar la calidad de vida de los pacientes sino que, por supuesto, también la sanidad de manera que se prevé promover una atención específica e integral a la salud de las personas con TEA con la elaboración de procesos de atención sanitaria integrales o la creación de unidades funcionales o específicas interdisciplinares.
También la justicia para conseguir una protección legal de las personas con TEA y el ejercicio efectivo de sus derechos garantizando su protección ante las posibles situaciones de abusos y violencia. Se quiere impulsar, asimismo, las actuaciones dirigidas a mejorar el conocimiento y ejercicio de sus derechos por parte de las personas con TEA y sus familias, contando para ello con las organizaciones sociales que les representan y prestan apoyos.
El objetivo, nada fácil, es lograr al final una vida independiente y facilitar el envejecimiento satisfactorio fomentando los servicios de promoción de la autonomía personal. De esta manera podrían tener una mejor inclusión social y participar en la vida ciudadana desarrollando medidas orientadas a combatir la pobreza y la exclusión social e incorporar los servicios de apoyo al ocio y tiempo libre, entre otras cosas.
Para todo lo anterior es necesaria una combinación entre profesionales y familia, por lo que hay que apoyar a estos últimos de manera especializada a través del desarrollo de programas integrales y especializados de apoyo para fomentar el respiro familiar y proporcionar información. Todo lo anterior garantizando la calidad, equidad y sostenibilidad de los servicios.
