Marcos es un niño salmantino de 16 años que tiene una enfermedad rara. El ‘Síndrome de Angelman’ es un trastorno genético que hace que sea “como un bebé mayor”, tal y como explica su madre Raquel. Entre otras dificultades, este síndrome provoca retraso madurativo, escoliosis, falta de sueño, falta de equilibrio y problemas digestivos, lo que le obliga a tomar mucha medicación.
Raquel ha tenido que luchar sola toda su vida para que Marcos pudiese caminar y tener una calidad de vida aceptable gracias a operaciones y terapias diarias. Esta lucha no ha sido nada fácil, ya que la madre percibe únicamente una subvención por dependencia de 380 euros. A esto se añaden los pocos ingresos que logra gracias a las campañas que lleva a cabo con venta de pulseras, de huchas o actos benéficos. “Siempre he ido consiguiéndolo pero ahora se está haciendo grande”, cuenta Raquel.
Y es que, a esto se suma una nueva dificultad: en la última operación los pies le quedaron mal a Marcos y desde entonces no puede apoyar bien ni mantenerse de pie por sí mismo. El peso y el tamaño no facilitan este movimiento, ya que Marcos, pesa 70 kilos. “Es muy difícil subirlo y bajarlo del coche ya que se golpea al meterlo y se me ha caído en más de una ocasión”, relata Raquel.
El próximo 1 de abril Marcos se someterá a una nueva operación en Madrid en la que médicos rusos intentarán desengarrotarle las piernas. Esto supondrá un significativo avance, ya que además de reducir el dolor, “con eso podría ayudar para que dé pasitos para apoyar los pies y para vestirse”.
Una manera de mejorar esto considerablemente sería un coche adaptado con rampa en el que poder llevar a Marcos en una silla postural que facilite las visitas médicas y las terapias diarias, ya que en su coche actual no entra la silla. Sin embargo, el coche cuesta al menos 20.000 euros, a los que se suman los 4.500 de la operación.
Ante la imposibilidad económica de afrontar estos pagos, Raquel ha iniciado una recaudación económica en Facebook para que aquellos que quieran puedan aportar su granito de arena. El objetivo es llegar a los 8.000 euros en donativos que, sin duda, mejorarán la vida de Marcos y de su madre.
Además, este 1 de febrero a las 16 horas celebrarán un taller solidario de automaquillaje, cuya recaudación irá destinada al 100% para ellos. Entre las iniciativas también se incluye una gala solidaria que está todavía en preparativos, dado que esperan que el Ayuntamiento les conceda un espacio para celebrarla.
