La Universidad Pontificia de Salamanca acogerá los días 13, 14 y 15 de febrero el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras, titulado ‘De la investigación a la humanización en enfermedades raras’, pues esos serán los puntos sobre los que gire un programa que contará con la participación de profesionales sanitarios de diversos hospitales y con testimonios de familias que tienen algún miembro con una enfermedad de este tipo.
“El objetivo es acercar la realidad de las familias que tienen miembros con enfermedades raras y ayudar a los alumnos que el día de mañana tendrán que cuidarles. Incidimos en la investigación porque, si es clave en cualquier disciplina, en las enfermedades raras se contempla como la única opción por la escasez de afectados, los pocos recursos existentes, la falta de centros especializados y la dispersión de quienes las tienen. Por eso, es muy importante humanizar, tarea que corresponde al personal sanitario, lo que eleva su calidad como profesional”, explica Cristina Díaz, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, quien desea la aprobación de un Plan Nacional de Enfermedades Raras.
Al tratamiento de los pacientes que tienen alguna ha contribuido el trabajo llevado a cabo en la Unidad de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras, creada en 2018 y ubicada en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca. En este tiempo ha atendido 1.500 solicitudes de estudio y ha resuelto la mitad. Para mejorar su labor, pretende disponer de la metodología más avanzada posible, tener herramientas informáticas potentes, contactar con investigadores que puedan reorientar sus líneas de investigación, acceder a mayor financiación e integrar a los facultativos en la formación en línea.
La coordinadora de esta unidad es María Isidoro, que destaca como clave de su labor la colaboración entre la pediatría y el laboratorio: “Tenemos que seguir trabajando porque tratamos un campo amplio en el que la investigación es fundamental”.
“Esta unidad ha permitido diagnosticar a pacientes a los que antes era difícil asistir. Por eso, ha ayudado a conseguir la equidad en el acceso sanitario a los pacientes. Cada mes surgen cosas nuevas que hacen que tengamos que actualizarnos”, señala Pablo Prieto, coordinador pediátrico de la Unidad de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras y, como María Isidoro, ponente en este congreso.
Como representante de la Universidad Pontificia de Salamanca, María Hinojal, decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, destaca que “la investigación y la humanización sirven para formar a los estudiantes de Enfermería y Logopedia”.
La inscripción para esta actividad es gratuita y puede realizarse en la página web de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (www.aerscyl.org).
