Un grupo de jóvenes de Sanchidrián, Jorge, Diego, David y Borja, han organizado un torneo para dar visibilidad a este Síndrome por Deficiencia de CDKL5 y así apoyar a las personas afectadas. El II Torneo tendrá lugar en Sanchidrián, en el polideportivo Tomás Luis de Victoria, con las inscripciones aún abiertas para todos los equipos que quieran participar.
La organización del campeonato ha indicado a SALAMANCA24HORAS que este evento deportivo se quiere realizar para que “se conozca este síndrome”, que además padece una niña que habita en la localidad, Iris.
Además, no solamente tendrá cabida el deporte durante estas dos jornadas, de cara al próximo viernes, 31 de julio, la presidenta de la Asociación de Afectados CDKL5 impartirá una charlas. Posteriormente, se hará el sorteo de grupos del propio campeonato. Para amenizar la tarde, el grupo Sabor a Miel deleitará a los asistentes con su flamenco.
El sábado comenzarán los encuentros, ante un campeonato que también se ha preparado para el calor. Por ello, los participantes tendrán acceso a la piscina de manera gratuita, además de haber creado una barra de 15 metros con bebidas y comida. Por otro lado, se ha habilitado una zona de activación y zona de fisioterapia.
En la noche del sábado, habrá un grupo de versiones con los mejores temas musicales a cargo de Do Ut Des, además de DJs durante la tarde noche. Las fases finales se disputarán el domingo, 2 de agosto, haciendo entrega de los premios. Las inscripciones se pueden realizar a través de ESTE ENLACE. También se puede solicitar todo tipo de información en inscripciones@futsalsanchidrian.es.
El campeón se llevará el 60 por ciento del importe de las inscripciones, además de una paletilla; el segundo un 25 por ciento, además de otra paletilla; y el tercero un 15 por ciento y otra paletilla más. Además, habrá trofeos individuales para el pichichi y el mejor portero, además de una cesta especial para la mejor afición.
Sobre el Síndrome por Deficiencia de CDKL5
El Síndrome por Deficiencia de CDKL5 (CDD) es una enfermedad genética ligada al cromosoma X que provoca la aparición temprana de crisis epilépticas de difícil control y alteraciones graves del neurodesarrollo.
El diagnóstico se realiza mediante un test genético. Cuando una persona presenta síntomas compatibles con CDD debe ser derivada a una Unidad de Genética para confirmar el diagnóstico.
Las personas con CDD presentan diversos síntomas con diferentes niveles de afectación. Los más habituales son epilepsia resistente a los fármacos, hipotonía, déficit cognitivo, problemas gástricos, etc.
El tratamiento disponible en la actualidad se centra en aliviar los síntomas, principalmente las crisis epilépticas. Se están investigando terapias avanzadas, como la terapia génica, entres otras, que modifican el curso de la enfermedad.
En la actualidad, solamente se conocen unos 2.000 casos en el mundo, con unos 350 científicos investigando este síndrome, además de unos 35 laboratorios alrededor del planeta.
