Una mayor información y tiempo para poder decidir sobre su tratamiento son las principales demandas de los pacientes renales, según una encuesta elaborada por la Asociación de Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), cuyo objetivo es medir el grado de satisfacción de las personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC) al momento de iniciar su Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS).
El 20% de los entrevistados (de una muestra total de 330 personas en TRS) perciben su comienzo en el tratamiento como “negativo” o “muy negativo” y apuntan como principal causa la falta de una información adecuada sobre el impacto de este en su vida social, familiar, laboral y económica. Además, destacan la falta de planificación y tiempo para poder conocer y decidir el tratamiento que mejor se pudiera adecuar a su estilo de vida. “Apenas hubo tiempo para tomar decisiones”, es uno de los argumentos planteados por los encuestados.
Del total de la muestra entrevistada, el 17,3% está en tratamiento con diálisis peritoneal, mientras que el 42,2% utiliza hemodiálisis en centro hospitalario; un 3% está en hemodiálisis domiciliaria y un 37,4% se encuentra trasplantado (de cadáver o de donante vivo). Además, a pesar de que más de la mitad de los encuestados se encuentra en edad laboral activa, tan solo un 26% del total se encuentra trabajando, lo que muestra el alto impacto que el tratamiento tiene en la vida de estos pacientes.
Los principales aspectos para mejorar al inicio del tratamiento, según este estudio, son:
- Mejorar la atención psicológica y la asesoría sociolaboral, jurídica y nutricional.
- Ofrecer ayuda en la gestión de ayudas, prestaciones y otros beneficios sociales.
- Más información por parte de los profesionales sobre los tratamientos y sus repercusiones.
- Promover el contacto con personas con enfermedad renal crónica para compartir experiencias.
Para el presidente de ALCER, Daniel Gallego, es clave informar desde el primer momento a las personas con ERC de todas las alternativas de tratamiento que existen, de sus características y abrir un margen de tiempo que les permita tomar, junto a los especialistas, una decisión plenamente consciente sobre el “viaje” que comienzan.
"“El tratamiento sustitutivo renal juega un papel determinante en nuestra vida, no solo a nivel clínico, sino también en el plano social y laboral, por lo que para nosotros es esencial estar plenamente informados de las alternativas de terapias que hay y sus características para que, junto a nuestro especialista, podamos elegir la modalidad que mejor se adapte a nuestro estilo de vida. Es necesario impulsar un cambio de cultura que empodere a las personas con ERC para evitar situaciones paternalistas que no propician la corresponsabilidad en el tratamiento y el abordaje de la enfermedad”, sostiene Gallego.
