María Teresa es una joven salmantina de 21 años que se describe como amable, trabajadora y solidaria. Cuando tenía 11 años, fue diagnosticada de Síndrome de Turner, un trastorno causado por la pérdida de un cromosoma X y que afecta a niñas y a mujeres principalmente durante la etapa del crecimiento, ya que las mujeres que padecen este síndrome tienen una talla 20 centímetros inferior a la mayoría. Esto también ocasiona otros problemas de salud como bucales, ginecológicos y auditivos, entre otros.
La joven, durante la época de su diagnostico se encontraba en el colegio y sufría bullying por parte de sus compañeros, un día fue al endocrino y le dieron la noticia de que tenía Síndrome de Turner “el especialista me dijo que me lo habían detectado tarde, yo síntomas como tal no tengo. Lo único que tengo es una talla baja”. Tras conocer la noticia tan inesperada, Teresa relata que a su madre fue a la que más le costó asimilarlo ya que “ella es una persona muy emotiva, por lo que lo llevó mal al principio”.
A partir de ese momento le empezaron a suministrar la hormona del crecimiento, pero no le hizo efecto. Cuando regresó a las clases, avisó al director y profesores de lo que le ocurría y el acoso escolar cesó. “Desde el colegio siempre se me ha ayudado”, aclara.
Por ello, da un mensaje de ánimo a las mujeres que están pasándolo mal por dicho síndrome “tienen que pensar que nos son las únicas, hay que tirar para adelante”.
En la actualidad, María Teresa recalca que hace vida completamente normal. “He terminado un ciclo formativo de grado superior de educación infantil y voy a buscar trabajo en guarderías que es lo que me gusta”, declara entusiasmada.
Por otro lado, en cuanto al seguimiento que tiene que realizar con los médicos, la joven salmantina esclarece que en la actualidad afortunadamente solo acude al endocrino. En relación a si ha evolucionado la medicina desde que recibió su diagnóstico, María Teresa recalca que “en cierta parte sí, ahora se ven casos que han sido detectados en su tiempo”.
María Teresa, forma parte de la Asociación Síndrome de Turner Alejandra desde 2012, ella comenzó a formar parte de la misma a partir de un congreso sobre la enfermedad que se celebró en la capital salmantina, “te ayudan en todo y siempre que me es posible colaboro en lo que organizan”, puntualiza.
Asociación Síndrome de Turner Alejandra Salamanca (ASTA CyL)
Según explica el presidente de la Asociación José Grandes, abuelo de Alejandra, que fue una de las primeras niñas salmantinas con este síndrome que dio lugar a ASTA, se funda en 2012 para acoger a las personas afectadas por Turner, a sus familiares y a quienes les interese saber más de este trastorno.
Uno de los puntos que destaca José Grandes, es que la celebración del Primer Congreso sobre el Síndrome de Turner, fue una gran apuesta para ofrecer la información más completa y actualizada sobre este trastorno.
Asimismo, la asociación lucha para que se detecten los casos en el menor tiempo posible “con los adelantos que hay en medicina en la actualidad se pueden hacer pruebas en el feto y de esta forma, si hay problemas se detectan antes".
“En Salamanca, que conozcamos hay 10 afectadas, pero creemos que hay más de 60. La labor que realizamos es apoyo psicológico y asesoramiento. El primer contacto se lleva a cabo cuando en una familia, detectan a alguno de sus miembros con Síndrome de Turner y se encuentran perdidos” explica el presidente.
A cerca de como conocen los usuarios la asociación, José declara que “nos suelen encontrar en redes sociales, incluso nos contactan de Sudamérica muchas familias. Estamos preparando el Congreso Nacional e Iberoamericano que se desarrollará en Salamanca durante el mes de noviembre, y donde se reunirán alrededor de 50 ponentes entre médicos y profesores”.
Para finalizar, las reivindicaciones de la Asociación para el Día Mundial que se celebra este lunes 28 de agosto son: fomentar la investigación, seguimiento multidisciplinar, actualización de los baremos de discapacidad, diagnóstico de la misma lo antes posible, tratamiento escolar adecuado, donación de óvulos y fertilización In Vitro, además de proporcionar apoyo psicológico tanto a las afectadas y a sus familias, sin olvidar la atención odontológica gratuita.
