"Todo ocurrió durante un Lunes de Aguas, cuando se dio cuenta de que tenía problemas para hacer un normal movimiento de pinza con los dedos índice y pulgar para lanzar con un tirachinas", indica Lourdes. "Pensaba que era el túnel carpiano, por lo que acudimos al especialista. Luego, pasó a ser el nervio cubital. Cuando le operaron se dieron cuenta de que nada le pasaba, por lo que fue un mazazo", recuerda.
El diagnóstico de ELA fue durísimo. "Nos comentaron el poco tiempo de vida que tienen los pacientes y que su calidad no es muy buena y va empeorando paulatinamente", explica. Sin embargo, su marido se ha aferrado a la vida. "Lleva ocho años con la enfermedad. Ahora mismo tiene afectados los brazos y el habla. En las piernas no tiene síntomas, él camina bien; pero ya no habla como lo hacía antes y el brazo derecho está totalmente paralizado".
El impacto inicial, por lo tanto fue muy fuerte; y lo sigue siendo. "Es muy difícil de asimilar, porque se trata de una enfermedad que oferta una fecha de caducidad. No hay un tratamiento de curación, es dejarse llevar", exclama. "Sin embargo, tenemos muy buena atención en el Hospital.
Su marido tiene que estar al cuidado de la familia las 24 horas del día. "Le pongo el desayuno y él, como puede, va comiendo; antes había que doblarle la tostada para que la pudiera tragar, ahora hay que dárselo todo muy picado... vestirle, ayudarle en el aseo, tratar de que tenga un buen día", dice. Lo peor es saber que los días pasan. "Hacerse a la idea es muy complicado. Yo no me hago a la ELA, me voy adaptando a la situación. Si te pones a pensar no vives. Intentas disfrutar del día a día", cuenta.
"Tenemos una niña de 14 años y un niño de 12 años que aman a su padre y le ayudan en todo. Cuando le diagnosticaron, él pensaba que no iba a llegar a la comunicación de su hijo". Aquel día, claro, fue un gran día.
