La mariposa es un insecto al que se le atribuyen características como la delicadeza o la fragilidad. Estos adjetivos sirven para describir igualmente la piel de unas 500 personas en España, aquellas que padecen una enfermedad rara denominada epidermólisis bullosa o, como es más conocida, Piel de Mariposa. En la provincia de Salamanca tan solo hay un caso conocido y es el de Javi Gallo, un niño de dos años al que, “al más mínimo roce, le sale una herida, ampolla o llaga”, mantiene Diosda Gómez, su padre, con el que hemos hablado para conocer más de cerca la afección de la que, este mismo martes, se celebra el día mundial.
“No hay manera de detectar la Piel de Mariposa hasta el momento del parto, por lo menos en nuestro caso. Hicimos 100.000 pruebas, todo iba perfecto, en las ecografías que nos hacían no se veía absolutamente nada. El niño estaba bien”, recuerda el padre de Javi. Todo cambió el 1 de diciembre de 2019. “Mi mujer, Carol Gallo, se puso de parto y le tuvieron que hacer una cesárea. Yo me quedé esperando en una habitación. Oía llorar al niño, pero no me lo acababan de traer. Me asomé y vi las caras de los médicos; supe que algo no iba bien”.
Javi fue diagnosticado con una epidermólisis bullosa distrófica recesiva y trasladado desde Toledo al Hospital Universitario La Paz, en Madrid. “Allí estuvimos mes y medio, más o menos. Nos enseñaron cómo hacer las curas, cómo se debe coger al niño, cómo poner las vendas para no generarle más heridas… Son muchas cosas las que hay que saber”, reconoce Diosda, para el que esos primeros días fueron muy difíciles: “Fue una hostia de realidad bastante complicada. Nunca piensas que te vaya a pasar algo hasta que te pasa”.
El impacto inicial y el ánimo decaído dieron paso de nuevo al optimismo que caracteriza a la pareja: “Un día dijimos ‘vamos a llorar todo lo que tengamos que llorar hoy, pero, a partir de mañana, hay que cambiar el chip, por lo menos delante del niño, vamos a intentar que tenga la mejor calidad de vida posible’. Le dimos la vuelta a la situación, empezamos a ponerle música rock cuando le hacíamos las curas, le pintábamos las vendas con dibujitos, etc. A partir de ahí intentamos que sea lo más feliz posible y ahora mismo es un niño que está todo el día cantando, bailando, riendo y jugando. Es lo que al final tiene que ser un niño”.
Cómo es el día a día de Javi
Javi requiere unos cuidados constantes a causa de la enfermedad que padece. Sus padres le hacen las curas necesarias tres días a la semana: "Los martes, jueves y domingos. Tardamos entre 3 y 4 horas, porque hay que quitarle todas las vendas, sanitar el agua antes de bañarle, secarlo con todo el cuidado del mundo, a toquecitos y sin rozarle, y le embadurnamos en una crema especial. También le damos un desinfectante para las heridas y le ponemos una serie de apósitos, vendas de sujeción y ropa de sujeción".
El pequeño padece otras afecciones y, por ende, necesidades: "Sufre estenosis en el esófago, se le estrecha y no puede tragar bien, por lo que se alimenta de batidos proteicos, purés, caldos... Si no termina de coger peso, habrá que ponerle un botón gástrico. También le cuesta muchísimo andar, utiliza un andador. ", relata Diosda. Y es que el niño tiene pie equino, por lo que aparece en punta y con la planta girada hacia adentro.
Con todo, los padres de Javi intentan que su hijo haga la vida de cualquier niño de su edad y desde el pasado mes de septiembre lo llevan al colegio. "La adaptación ha sido buena. Va a clase con los demás y hace lo mismo. Le ven como uno más y estamos contentos, porque al final de lo que se trata es de normalizar todo un poco. El propio centro también le ha puesto una persona para que le ayude y nos van a mandar una enfermera. Aún no se ha hecho heridas graves en el cole, pero si el niño se cae jugando y se hace una herida grande tiene que haber alguien allí que le pueda hacer las curas", añade su padre.
DEBRA, una gran ayuda
Desde el mismo momento en el que nació Javi, este y sus padres han recibido la ayuda incondicional de DEBRA, la única asociación a nivel nacional que existe para mejorar el día a día de los pacientes con Piel de Mariposa. "Siempre está pendiente de nosotros. Para cualquier cosa que necesitamos, sea el día que sea y la hora que sea, siempre está ahí", agradece Diosda. Su vínculo se forjó en el mismo momento en el que estaban en el Hospital Universitario La Paz: "Nos recibieron dos enfermeras y dos psicólogas, creo recordar. Nos explicaron qué es la enfermedad y nos enseñaron cómo realizar las curas. Así fuimos aprendiendo y, ya en casa, nos iban solventando todas las dudas que teníamos, como qué hacer cuando le pican". Más recientemente, la asociación ha tenido reuniones con el profesorado del colegio de Javi.
Diosda y Carol también tuvieron desde el principio el apoyo de su familia, al que se le acabó sumando el de otra gente en su misma situación: "Tenemos contacto con la presidenta de DEBRA, cuyo hijo tiene Piel de Mariposa, y con una familia de Zamora que tiene mellizos. Los conocimos en el Hospital Universitario La Paz, porque los niños nacieron un par de semanas antes que Javi. La verdad es que hablar con alguien que tiene las mismas vivencias que tú es algo muy bueno".
Cualquiera que quiera contribuir a la causa puede realizar una donación a través de la web de la asociación DEBRA: "Una parte de ese dinero que llega es para pagar a la gente que tiene trabajando (enfermeros, psicólogos...), que a nosotros nos ha ayudado muchísimo; y la otra parte va destinada a investigar sobre la Piel de Mariposa, para que haya una posible cura en el futuro o, por lo menos, tratamientos que mejoren la calidad de vida de nuestros hijos", concluye Diosda Gómez.
