La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) ha reclamado al Ministerio de Sanidad la modificación del catálogo común de prestación ortoprotésica del Sistema Nacional de Salud (SNS) para que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo por su propia condición de personas con pluridiscapacidad puedan acceder a las sillas de ruedas eléctricas.
Así, critican que, actualmente, el requisito para el acceso es su manejo autónomo, una condición que no pueden cumplir estos pacientes. En su lugar, reclaman un cambio en la norma que recoja lo siguiente: "Suficiente capacidad visual, mental y de control que les permita (a estas personas) el manejo de sillas de ruedas eléctricas por sí mismas o con el apoyo de otra persona y ello no suponga un riesgo añadido para su integridad y la de otras personas".
Por todo ello, ASPACE denuncia que, actualmente, "el SNS deniega el acceso" a una silla de ruedas eléctrica a estos pacientes. "La previsión normativa exige el manejo autónomo de la silla, lo que choca con la realidad de las personas con parálisis cerebral, quienes en un 80 por ciento de los casos tienen grandes necesidades de apoyo y precisan de la asistencia de otra persona las 24 horas del día durante los 365 días del año", han precisado.
Para ASPACE, la actual norma resulta "discriminatoria" para personas con parálisis cerebral, ya que "se impide la subvención de un producto básico para su vida y para su participación social en condiciones de igualdad".
Coste elevado y repercusión en la salud de las mujeres cuidadoras
Ante esta circunstancia de no poder acceder a una silla de ruedas eléctrica, las familias han de costearse este recurso, cuyo precio alcanza los 6.000 euros, a los que hay que sumar las reparaciones futuras de las sillas, que oscilan entre los 1.000 y los 2.000 euros. La madre de uno de estos pacientes, Emilia Gutiérrez, asegura que nunca se ha podido permitir comprar una silla de ruedas eléctrica porque el coste es elevado, en torno a 6.000 euros. "Con nuestra situación económica nos es imposible asumirlo", ha lamentado.
En caso de no poder afrontar este coste, las familias adquieren una silla manual manejada por la principal persona cuidadora que, en un 71,5 por ciento de los casos, son las madres, según precisan desde la Confederación. "Al asumir los cuidados, estas mujeres renuncian a su carrera profesional y, además, reciben un impacto negativo en su salud por, entre otros motivos, el manejo de la silla sin un motor que reduzca su carga física", aseguran.
Las madres de personas con parálisis cerebral precisan de tratamientos para el dolor e intervenciones quirúrgicas a causa de esta sobrecarga física, que acelera el proceso de envejecimiento y repercute en sus propios hijos e hijas con parálisis cerebral. "Tengo los tendones supraespinosos de los brazos como una soga gastada" explica otra madre, María Dolores, madre de Raquel. "Uno de los brazos no puedo subirlo hacia arriba", asegura.
Así, desde ASPACE critican que "las sillas de ruedas eléctricas se deniegan incluso contando con prescripción de medicina rehabilitadora y con un informe favorable de trabajo social respecto a la situación familiar".
"Queremos que se reconozca la especificidad de esta pluridiscapacidad y las sobrecargas que viven las familias", ha afirmado la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro. "Conceder estas sillas a personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo les permitirá superar barreras de movilidad, posibilitará su autonomía y aliviará el impacto sanitario y económico de las familias, en particular de las madres cuidadoras", asegura.
Campaña la rampa más allá
Por todo ello, el Movimiento ASPACE ha puesto en marcha una campaña de sensibilización que lleva por título 'La Rampa más llana del mundo', con la que quieren visibilizar esta situación y animar a la sociedad a apoyar esta reivindicación con su firma en la web 'www.aspace.org/larampamasllana'.
La campaña cuenta con distintos vídeos donde personas con parálisis cerebral y sus familiares dan testimonio en primera persona de esta situación y lo que supone la denegación de este tipo de sillas para sus vidas. Además, también se difundirá en RRSS con #LaRampaMasLLana y distintas publicaciones reclamando este derecho para la autonomía personal y la vida independiente de las personas con parálisis cerebral.
