Mejorar la calidad de vida y facilitar, en la medida de lo posible, la estancia de los niños oncológicos en los hospitales de Castilla y León, son los objetivos principales del convenio suscrito este martes entre el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez, y el presidente de la Asociación de Padres, Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Castilla y León (Pyfano), Miguel Ángel Vicente.
Se trata de establecer un marco de colaboración entre ambas entidades para favorecer el apoyo psicológico, pedagógico y social a los enfermos y sus familiares mediante actividades y acciones que puedan mejorar su calidad de vida. En este sentido, se facilitará la intervención de psicólogos, trabajadores sociales y pedagogos de la Asociación Pyfano en los hospitales para actividades derivadas de sus titulaciones y competencias y se autorizará también la intervención de voluntariado de esta asociación para el desarrollo de actividades de ocio, lúdicas y acompañamiento a los niños enfermos.
Asimismo, se concederá un espacio físico en la planta de Pediatría del Hospital de Salamanca para que la Asociación Pyfano pueda, desde allí, ofrecer y proporcionar sus servicios y recursos asistenciales.
Entre las funciones de apoyo psicológico, destacan el soporte emocional a padres y niños en el proceso de la enfermedad, ayudar a los padres a poner la enfermedad en su lugar o ayudar a prevenir comportamientos o somatizaciones tanto del niño enfermo como de los hermanos, en el caso de que los hubiese.
Por su parte, el apoyo social estará caracterizado por ofrecer información, orientación y asesoramiento a las familias con hijos con cáncer; coordinación de casos, ofreciendo información sobre recursos sociales y sanitarios disponibles en Castilla y León, o promoción de estrategias de coordinación con el personal sanitario para generar un clima de confianza que favorezca la cooperación del paciente en las actividades que desarrolle.
Finalmente, entre las funciones de atención pedagógica cabe señalar la coordinación con los docentes del aula hospitalaria del Hospital Universitario de Salamanca así como asesoramiento y orientación en la tramitación de la solicitud de la atención escolar domiciliaria a las familias de niños oncológicos.
Según los datos del Registro Poblacional de Tumores Infantiles de Castilla y León, en el año 2016, se confirmaron en la Comunidad 42 nuevos casos de tumores infantiles, mientras que hasta junio de 2017 había registrados cuatro nuevos casos. Desde la puesta en marcha de este registro, el 1 de enero de 2010, se han notificado 359 diagnósticos en Castilla y León.
Del total de estos diagnósticos, el 57 % de los pacientes son varones -205 casos- y el 43 % mujeres -154 casos-, mientras que el rango de edad en el momento del diagnóstico está comprendido entre un día y 14 años y 11 meses, con una media de edad de siete años y un mes. Los grupos tumorales más frecuentes son los del sistema nervioso central -26 % del total-, leucemia -23 %- y linfomas -14 %-.
