Un respiro para las familias: el Gobierno aprueba 10 millones de euros para pacientes con ELA en fases avanzadas

Las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familias han recibido este martes una noticia largamente esperada: el Consejo de Ministros ha aprobado una subvención de 10 millones de euros destinada a cubrir cuidados domiciliarios permanentes para pacientes en fases avanzadas de la enfermedad.

La ayuda, que será gestionada por el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), busca responder de forma urgente y homogénea a las necesidades de quienes enfrentan una de las enfermedades neurodegenerativas más duras y exigentes. El objetivo es claro: garantizar una atención digna y continua mientras se pone en marcha la futura Ley ELA, aún en fase de implantación.

“Queremos dar una respuesta ágil, humana y justa a quienes más lo necesitan. Esta medida es un paso clave para que ninguna familia se sienta sola frente a una enfermedad que exige cuidados las 24 horas del día”, declaró la ministra portavoz Pilar Alegría tras el Consejo de Ministros.

La subvención permitirá financiar la contratación de hasta cinco asistentes por paciente, cubriendo servicios esenciales como el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, atención médica y seguimiento del proyecto vital de cada persona. También incluye el respaldo a gastos logísticos como suministros, alquiler de equipos, desplazamientos o servicios profesionales.

Una ayuda para unas 500 personas

Según estimaciones del propio Ministerio de Sanidad y de ConELA, esta medida podría beneficiar a unas 500 personas en todo el país. La ayuda estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026, y su tramitación ha seguido la vía de urgencia.

La ministra de Sanidad, Mónica García, ya había adelantado el pasado 4 de junio este plan de choque, reconociendo que los cuidados que exige la ELA recaen en muchas ocasiones sobre las familias, con una carga emocional, física y económica difícil de sostener.

“Sabemos que las familias se dejan la piel. Esta subvención no es solo económica: es un compromiso con la dignidad y el derecho a ser cuidados en casa, con los suyos”, afirmó García.

Supervisión y transparencia

La gestión del fondo estará acompañada de una comisión de seguimiento conjunta entre el Ministerio de Sanidad y ConELA, con el fin de garantizar la transparencia y el correcto uso de los recursos. El consorcio fue elegido por su experiencia, presencia territorial y capacidad de respuesta.

Para muchas familias, este anuncio no es solo una cuestión de política social, sino una necesidad urgente. La ELA no espera, y quienes la sufren, tampoco. Esta medida marca un avance tangible mientras se ultiman los mecanismos legales y estructurales de la esperada Ley ELA, una demanda histórica del colectivo.