Apoyo urgente para quienes más lo necesitan: 10 millones para pacientes con ELA avanzada

El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado este miércoles el real decreto que autoriza la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA). Esta ayuda tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que padecen ELA en fases avanzadas, así como aliviar la carga de los cuidados que requiere esta enfermedad.

La medida, de carácter transitorio, busca cubrir las necesidades más urgentes mientras se ponen en marcha los cambios normativos recogidos en la Ley ELA, aprobada en octubre del pasado año. Durante este periodo de adaptación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, el Gobierno considera que la fórmula más eficaz es otorgar la subvención directamente a ConELA, entidad que cuenta con una amplia experiencia en el acompañamiento y atención a pacientes con ELA y a sus familias.

Según recoge el decreto, los fondos se destinarán a garantizar los cuidados necesarios para personas en fase avanzada de la enfermedad, especialmente aquellas que dependen de ventilación mecánica y han sido sometidas a una traqueostomía. Estas personas, en situación de riesgo vital, requieren soporte ventilatorio durante al menos 16 horas diarias y aspiración de secreciones cada ocho horas o con mayor frecuencia.

ConELA podrá utilizar esta subvención para financiar servicios de asistencia sociosanitaria a domicilio, adaptados a las necesidades de cada paciente. En concreto, se podrá contratar hasta un máximo de cinco asistencias por persona, que podrán mantenerse en el tiempo según la evolución clínica del paciente, siempre que exista disponibilidad presupuestaria.

El Ejecutivo ha justificado la tramitación urgente de este decreto en la rápida progresión de la ELA y en la necesidad de garantizar una atención adecuada mientras se implementan los mecanismos previstos por la nueva ley.

Finalmente, la subvención será compatible con otras ayudas públicas o privadas destinadas a fines similares, y el periodo de ejecución se extenderá hasta el 31 de diciembre de 2026.