El Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer reivindica una "política de estado" para avanzar en la investigación de la enfermedad

El Panel de Expertos de Personas con Alzhéimer (Pepa) de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) reivindicó este miércoles una “política de estado” para avanzar en la investigación y también contra “el estigma” de los diagnosticados que, cuando son menores de 65 años y continúan en edad para trabajar, “desaparecen” del mercado laboral. Son palabras de la presidenta de Ceafa, Mariló Almagro, quien participó hoy en una jornada en el Centro de Referencia Estatal de Alzhéimer y otras Demencias de Salamanca para exponer las conclusiones del informe ‘De la reivindicación a la acción. Alzheimer y Dependencia’.

Entre las mismas, Almagro mencionó que los enfermos “deben seguir reivindicando sus derechos”, como la propia asociación lleva haciendo 32 años. El documento presentado hoy, según especificó, se encuentra en el eje del Plan Nacional del Alzheimer referido a “poner a la persona en el centro de todas las actuaciones”, pero según añadió, “es transversal a todos los demás”, ya que los diagnosticados quieren ser “agentes activos” en la investigación y los ensayos clínicos. “El documento tiene dos partes, la referida a la ley de autonomía personal y atención a la dependencia y, por otro lado, sobre el cambio de paradigma de las personas menores de 65 años que cuando son diagnosticados desaparecen del ámbito laboral”, reiteró.

Ideas con las que coincide uno de los miembros del panel de expertos encargado de elaborar el informe, José Antonio García, diagnosticado con la enfermedad, quien explicó en declaraciones recogidas por Ical sus principales reivindicaciones a las administraciones. “Necesitamos que los servicios se centren en las personas, que se apueste por la investigación, que haya inversión y que se terminen los proyectos”, resumió, recociendo además que él mismo fue despedido como inspector de seguros al ser diagnosticado. “Podemos seguir dando valor a la sociedad y por eso queremos sentirnos valorados”, añadió.

García trató de dejar patente con su ejemplo que “con alzhéimer su puede vivir”, tras haber sido diagnosticado hace ocho años y haber seguido haciendo una vida “perfectamente normal”. “Las asociaciones hacen un gran trabajo, pero no tienen posibilidades y la rehabilitación la tenemos que pagar de nuestro bolsillo. Y eso es una clara discriminación. Luchamos porque se apliquen las terapias no farmacológicas por personal debidamente formado. Faltan muchos medios porque hay mucho investigador que está con salarios precarios. Igual que con el COVID-19en dos años se han sacado vacunas, para enfermedades de hace dos décadas no se ha sacado nada. Cuando se quiere se invierte”, reivindicó.

Apoyo institucional

El acto estuvo inaugural estuvo conducido por la directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Alzheimer, Maribel Campo, quien recordó que una de sus misiones, precisamente, es la de coordinar el plan estatal que tiene entre sus objetivos la sensibilización, por lo que dar visibilidad al documento elaborado por los expertos figura entre sus atribuciones. “Vamos dando pasos y hemos creado un consejo de participación en el que, aparte de los profesionales, familiares y personas con alzhéimer, están presentes, añadió tras haber presidido esta misma semana una reunión en este sentido.

El alcalde de Salamanca, Carlos García Carbayo, también participó en el acto y recordó la implicación del Ayuntamiento con la puesta en marcha del “pionero” programa ‘Edades’ para la detección precoz del alzhéimer y otras patologías. “Es una enfermedad dura con una repercusión social y sanitaria muy relevante y todo lo que podamos conocer sobre ella es de agradecer. Estamos convencidos de que la ciencia y la investigación deben ponerse por delante de otras consideraciones. Esa es la filosofía del proyecto ‘Edades’ que nos permite lanzar un mensaje de esperanza a las personas que empiezan a notar los primeros síntomas. Solo su entusiasmo vale la pena”, manifestó durante su intervención.

Por su parte, la delegada del Gobierno en Salamanca, Encarnación Pérez, afirmó que las instituciones deben ser “la voz” que transmita a la sociedad a las preocupaciones de los enfermos. “El protagonismo es de quienes tienen la enfermedad y nos sentimos esperanzados de que el paradigma con el que se empieza a trabajar sea ese, el de poner como sujeto activo a la persona, porque esto trasciende a la sociedad y, por lo tanto, los recursos deben de ser universales. Por eso, el Gobierno ha creado este centro de referencia y está invirtiendo todo lo que sea necesario para poder acompañar y ayudar a las personas que lo sufren y a los cuidadores, formales y no formales”, concluyó Pérez.